Es fällt nicht immer leicht, über den Tod zu sprechen. Besonders nicht über den eigenen. Und doch ist es so wichtig, Angehörige, Familie und Freunde frühzeitig wissen zu lassen, was man möchte. Selbst über lebenserhaltende Maßnahmen, Unterbringung oder auch Bestattung bereits im Vorfeld entscheiden zu dürfen, ist für die meisten Menschen dabei selbstverständlich. Eine Patientenverfügung oder den Organspendeausweis unterschreibt jede Person selbst. Menschen mit sogenannten geistigen Behinderungen haben für Rechtsangelegenheiten allerdings oft ein*e gesetzliche*n Betreuer*in, der oder die nicht zwangsläufig ein Familienmitglied ist. Welche Entscheidungen treffen diese Personen dann für die letzte Lebensphase der ihnen anvertrauten Menschen, die sie im Zweifel nicht so gut kennen, um eine so persönliche Entscheidung stellvertretend treffen zu können? Wie ist es möglich, Entscheidungen im Sinne der Klientel zu treffen? Das Thema Sterben ist heikel, denn zuhause sterben heißt für Menschen mit geistiger Behinderung oft eben in einer Einrichtung, im eigenen Zimmer zu sterben. Möglich werden richtige Entscheidungen zum Beispiel durch die Gesundheitliche Versorgungsplanung, kurz GVP, für Menschen, die in besonderen Wohnformen, ehemals stationäre Einrichtungen, der Eingliederungshilfe leben.

Um mehr Aufmerksamkeit auf dieses Thema zu lenken, haben vergangene Woche drei GVP-Berater*innen aus Einrichtungen im nördlichen Rhein-Neckar-Kreis und Mannheim zu einer Informationsveranstaltung ins Zentrum für Inklusion in Weinheim geladen. Jens Röhling (Gemeindediakonie Mannheim), Alexandra Hofmann-Zander (Pilgerhaus Weinheim) und Katja Schultheiß-Kasparek (Johannes-Diakonie Mosbach) haben gemeinsam die Beratungsausbildung absolviert und führen seitdem die Gesundheitliche Versorgungsplanung in ihren jeweiligen Einrichtungen durch.

Gemeinsam mit den Bewohnerinnen und Bewohnern der Einrichtungen der Behindertenhilfe besprechen die Berater*innen Fragen, Wünsche und Vorstellungen für die letzte Lebensphase und halten diese rechtssicher fest. Die Einbeziehung der behandelnden Ärzte und gesetzlichen Betreuer*innen ist dabei selbstverständlich.

In einfacher Sprache wird genau erklärt, welche Möglichkeiten es gibt und welche Maßnahmen wichtig sind. Ein erster Schritt des Prozesses ist ein Wertebogen, mit dem ermittelt wird, welche Vorlieben der eine Bewohner hat oder welche Personen einer anderen Bewohnerin wichtig sind. Aber auch Ängste sollen berücksichtigt werden. Danach geht es in der Gesundheitlichen Versorgungsplanung ans Eingemachte: Im Beratungsprozess erstellen die Bewohner*innen, wenn sie möchten, auch eine Patientenverfügung und einen Notfallbogen, in denen festgehalten wird, wie in einem medizinischen Notfall gehandelt werden soll, z.B. kurativ oder palliativ. Konsequenzen von z.B. Beatmungsmaßnahmen werden dabei einfach erklärt.  

Ein nächster wichtiger Schritt für die GVP-Berater*innen ist Netzwerkarbeit, andere Einrichtungen zu informieren und ins zu Boot holen und wichtige Handlungsträger zu sensibilisieren. Daher waren auch die Behindertenbeauftragten für den Rhein-Neckar-Kreis sowie Mannheim, Silke Ssymank und Ursula Frenz, vergangene Woche im Zentrum für Inklusion zu Gast. Die beiden begrüßten die Veranstalter*innen sowie die geladenen Akteure aus dem Sozial- und Gesundheitswesen mit persönlichen Worten über den hohen Stellenwert guter Beratungsarbeit im Palliativkontext.

Ein Recht auf palliative Begleitung am Lebensende, auch zuhause in den eigenen vier Wänden, hat jeder Mensch. Ziel der GVP ist es nun, Menschen mit Behinderungen in diese wichtigen Entscheidungsprozesse über das eigene Leben aktiv miteinzubinden und nicht außen vor zu lassen.